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" 24H moto - Enfants de la Lune " |
 " 24 H du Mans moto - Enfants de la Lune "* Les " enfants de la lune " sont atteints d'une maladie génétique très rare (une cinquantaine de cas en France) qui leur interdit de vivre dehors en plein jour. En effet leurs cellules sont incapables de réparer l'ADN lésé par les rayons Ultraviolets avec pour conséquence l'apparition précoce (dès deux ans) de cancers de la peau et donc une réduction drastique de l'espérance de vie (15-20 ans). Cette maladie est actuellement incurable, seule une photo protection absolue peut ralentir son évolution. * Leur seule chance d'appréhender le monde extérieur sans danger est de sortir la nuit pour sentir l'air caresser leur visage, pour cueillir une fleur... Les papillons qu'ils rencontrent sont comme eux des papillons de nuit voletant autour des lumières artificielles mais là aussi, eux doivent surveiller l'émission de rayons UV. * Leurs parents regroupés dans l'Association, très vigilants quant à la protection, le sont tout autant pour leur épanouissement. Il faut veiller à l'exclusion qui les guette parce qu'ils ne peuvent pas vivre " comme les autres ". Leur faire vivre des expériences qui peuvent nourrir des conversations avec les copains est très important. Que ce ne soit pas toujours eux qui n'aient rien à raconter parce qu'ils vivent enfermés, qu'ils aient un vécu pour pouvoir participer pleinement aux conversations !! * Participer aux essais de nuit des 24h du Mans est une expérience que ces enfants et encore moins leur parents n'osaient imaginer. Rencontrer des pilotes mais surtout des équipes, leur permettra de ressentir la puissance des liens de fraternité et de solidarité, ces enfants et leur famille ayant toujours connu l'isolement et le combat solitaire avant la création de l'Association. Ils approcheront aussi d'impressionnantes motos, eux qui ne savent même pas faire de la bicyclette car l'apprentissage de l'équilibre semble plus difficile la nuit. Mais surtout ils assisteront à une activité intense de nuit qui contrastera avec le calme de leurs sorties nocturnes. Ils auront ainsi des histoires à raconter à leurs copains. Nous espérons que cette aventure, au-delà du rêve de rencontrer des champions, les conforte dans l'idée que beaucoup de monde vit aussi la nuit, qu'ils peuvent et doivent construire un projet de vie. De notre côté, nous ferons tout pour repousser l'inéluctable. Dans la nuit du 14 au 15 avril, ils seront (au moins 7) enfants XP, venant de plusieurs régions de France, accompagnés de leurs frères et sœurs et de leurs parents. Françoise SERIS Présidente de l'Association Loi 1901 " Enfants de la Lune " 108, rue de Laure. 40180 TERCIS LES BAINS Enregistré en Préfecture sous le numéro 040 1105235 Si vous le souhaitez vous pouvez soutenir cette association en participant lors de ces 24 H du Mans Moto 2005 au défi de réunir une somme suffisante afin de permettre l'achat d'une combinaison protectrice (valeur 1000 €) ou d'un dosimètre (appareil permettant la mesure des lumières artificielles). Nous vous proposons des autocollants (largeur 9 cm) au prix de 5€ minimum. Contacts : Jérôme CAUCHARD 06 03 90 31 95 Arnaud LAROSE 06 11 99 28 54 COQUARD MOTO / TANESIE RACING TEAM N°27 (BOX 30) Ou Motors Events Europe (Accueil ROADSTER - SUPER ROADSTER CUP) |
